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O ex-jogador Souza, que passou por São Paulo e Corinthians durante a década de 90, agora corre atrás de outro objetivo, maior que vitórias ou títulos: encontrar a melhor forma de tratamento para a filha Maria Lavínia, de seis anos.
Em entrevista ao UOL Esporte, Souza relatou o momento delicado que atravessa para tentar encontrar a cura para um problema genético que afetou a mobilidade da filha. De acordo com o ex-jogador, foram necessários seis meses para que ele e sua mulher, Fernanda, identificassem que havia algo de errado com a pequena Maria Lavínia, já que os exames pré-natais não haviam detectado nada.
“Com seis meses de vida nós começamos a perceber uma diferença: ela era molinha, não conseguia ficar sentada. Foi quando a gente começou a correr atrás. Até então, a gente não tinha informação sobre essa patologia. Começamos a procurar, até que a gente descobriu que o que ela tem é a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é a falta de proteína no músculo, que é o que dá força. Ela nasceu com um problema genético no DNA, que permite que ela se movimente normalmente, mas sem força para caminhar”, explicou Souza.
Segundo a médica Izabel Marchi, especialista em neurofisiologia, a doença neurodegenerativa provoca a morte celular de neurônios motores localizados na medula espinhal, causando limitações motoras, atrofia muscular progressiva, especialmente nos membros inferiores, dificuldade de deglutição, de ventilação pulmonar e pneumonias de repetição.
“A AME pode ser considerada uma doença relativamente comum, com incidência de um caso entre seis a dez mil nascimentos. O tratamento desta enfermidade, como um todo, é difícil tanto para o paciente quanto para os familiares, por ser uma doença degenerativa ainda sem possibilidades de cura, que exige muita dedicação e cuidados multidisciplinares especiais”, explicou Izabel.
Apesar de ainda não haver cura para a doença, existem tratamentos que podem ajudar a evoluir o quadro clinico do paciente. Após receber o diagnóstico, Souza conta que a primeira providência foi levar a filha para realizar um tratamento em uma clínica de Curitiba, que possuía técnicas voltadas ao desenvolvimento de crianças com AME. Mas, como a família reside em Natal, no Rio Grande do Norte, algumas questões começaram a atrapalhar o tratamento.
“Ela ia, passava um mês em Curitiba e voltava para Natal. Eu e minha esposa vimos que a evolução dela foi muito grande, mas ela perdia o que ganhava quando voltava para cá. Então, nós vimos que era necessário morar lá, mas como tenho negócios aqui em Natal e a diferença climática é muito grande, por causa do frio, que também é prejudicial aos pulmões dela, precisamos encontrar outra solução”, relatou Souza.
Empresário do setor imobiliário, Souza aproveitou seu conhecimento em administração para abrir uma filial da clínica de Curitiba em Natal. Com isso, o ex-jogador levou ao estado nordestino uma equipe completa de profissionais capacitados para cuidar de crianças que sofram com outras patologias.
“Nós qualificamos profissionais e, quando nós voltamos, instalamos a clínica aqui. Ela tem ajudado várias crianças daqui que sofrem não só com essa patologia, mas também autismo e outras doenças neurológicas. Com a franquia que comprei e trouxe para Natal, temos profissionais que cuidam do sistema respiratório, fonoaudiologia e fisioterapia”, detalhou Souza.
Arquivo pessoal
Maria Lavínia faz terapia com PediaSuit para estimular os membros inferiores
A fisioterapeuta Marianna Nóbrega foi uma das profissionais que passou a integrar a clinica aberta por Souza em Natal. Ela ajuda a coordenar parte dos tratamentos que são feitos por Maria Lavínia.
“A fisioterapia motora, respiratória e a hidroterapia, desde que realizadas mantendo o respeito à capacidade física do paciente, são de grande importância para o seu desenvolvimento. O uso adequado de aparelhos ortopédicos ajuda a manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental”, explica Marianna.
Uma das terapias que mais desenvolve a criança é chamada de PediaSuit. Utilizando um macacão ortopédico próprio, são feitos exercícios que visam corrigir a postura e estimular a plasticidade neuronal para melhorar o tônus, a força e a resistência muscular. De acordo com Marianna, os resultados obtidos com Maria Lavínia já são satisfatórios.
“Para Maria Lavínia, a técnica resultou em uma evolução bastante significativa, mesmo com a sua doença sendo degenerativa. O protocolo foi aplicado de maneira adaptada, promovendo exercícios que não comprometessem o desgaste muscular dela e, como resultado, hoje Maria está com amplitude de braços bem acima do esperado para a sua doença, uma postura simétrica e habilidades que poderiam já ter sido degradadas pela doença”, celebra Marianna, acompanhada por Souza.
“Ela tem evoluído muito com este tratamento. Ela tem determinação e garra, é uma criança muito feliz e isso nos dá força e alegria. Nós estamos na luta, fazendo de tudo para ela melhorar”, detalhou Souza.
Ainda de acordo com a médica Izabel, já existem medicamentos que estão sendo alvo de estudos clínicos para aumentar a proteína que é deficiente na AME. Além disso, outros medicamos baseados em terapias genéticas estão em fase de estudo nos Estados Unidos, mas ainda não estão disponíveis para uso cotidiano.
“É muito importante aguardar o desfecho dos estudos clínicos de medicamentos promissores, mas que ainda estão sendo testados, pois tratam-se de medicamentos novos cujos efeitos em longo prazo, muitas vezes, não são totalmente conhecidos após serem utilizados por seres humanos”, projetou Izabel.
Mas, enquanto não há uma solução definitiva para o problema, diversas famílias já se mobilizam para obter a cura para a doença. Segundo Marianna, já existe uma petição para que essa medicação seja liberada nos Estados Unidos e chegue ao Brasil.
“A medicação não fará com que pessoas voltem a andar, mas ela evitará a progressão da doença, visto que a mesma é uma doença degenerativa. Existe a perspectiva de, após a medicação ser liberada nos Estados Unidos, ela seja liberada no Brasil também. Mas, antes dessa liberação acontecer, as famílias de portadores de AME podem se cadastrar em associações que estão ajudando a levantar estatísticas, em âmbito nacional, para ajudar diversas entidades em estudos para novos medicamentos e tratamentos”, concluiu Marianna.
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